Все дети Красноярского края, которым были поставлены редкие генетические заболевания, получают лечение бесплатно

Об этом в программе «Метро» на радиостанции «Красноярск Главный» рассказала заместитель начальника отдела организации педиатрической и акушерско-гинекологической помощи министерства здравоохранения края Ольга Ярусова.​ По её словам, ​финансируется лечение детей с редкими заболеваниями из трёх источников — из краевого и федерального бюджетов, а также из государственного фонда «​Круг Добра». Поэтому маленькие пациенты обеспечены всем необходимым для поддержания жизни:

— На сегодняшний день у нас более 250 детей края получают лекарственные препараты. Это различные лекарственные препараты. Все дети со спинальной мышечной атрофией обеспечены препаратами за счёт фонда «Круг Добра», обеспечиваются препаратами дети, страдающие муковисцидозом, так называемыми, таргетными препаратами. Для понимания — одна инъекция препарата «Спинраза» для детей больных спинально-мышечной атрофией стоит от 4 до 4,5 миллионов рублей. Как только ребёнку ставится диагноз, ему необходимо сделать несколько таких инъекций с интервалом в 2 недели, а потом раз в 4 месяца. То есть все дети с диагнозом СМА, которые у нас лечатся, получают по 3 инъекции в год.​